07.19 - Cuidados paliativos pediátricos

1. Conceptos básicos

Los cuidados paliativos pediátricos buscan mejorar la calidad de vida del paciente y su familia ante enfermedades limitantes o amenazantes para la vida. El objetivo no es acortar ni prolongar la vida, sino controlar síntomas y dar soporte.

En el ámbito prehospitalario, el TES puede encontrarse con pacientes pediátricos en situación paliativa en su domicilio o durante traslados. La actuación debe respetar el plan de cuidados establecido y las decisiones anticipadas de la familia.

Principios clave:

El paciente puede tener enfermedad oncológica, neurológica, metabólica o malformativa.

Puede existir documentación sobre limitación del esfuerzo terapéutico.

La familia es parte activa del cuidado.

El control del dolor y del confort es prioritario.

2. Manejo prehospitalario

Indicaciones

Crisis de síntomas en paciente paliativo pediátrico: dolor, disnea, convulsiones, agitación, hemorragia.

Traslado programado o urgente entre domicilio y hospital.

Acompañamiento en fallecimiento esperado en domicilio.

Procedimiento

1. Confirmar identidad del paciente y situación paliativa.

2. Revisar documentación disponible: plan de cuidados, órdenes médicas, voluntades anticipadas.

3. Evaluar con el Triángulo de Evaluación Pediátrica (TEP): apariencia, respiración, circulación.

4. Priorizar confort: posición cómoda, ambiente tranquilo, presencia de la familia.

5. Valorar dolor con escalas adaptadas a edad y estado cognitivo. [Guías de Soporte Vital Pediátrico Avanzado (ERC/AHA PeRLS)]

6. Aplicar medidas no farmacológicas: contención emocional, distracción, calor.

7. Administrar tratamiento pautado si está indicado y disponible. [Guías de Soporte Vital Pediátrico Avanzado (ERC/AHA PeRLS)]

8. Monitorizar constantes si no genera malestar adicional.

9. Contactar con centro coordinador o equipo de paliativos de referencia ante dudas.

Criterios de decisión

| Situación | Actuación |

|---|---|

| Síntoma controlado en domicilio | Permanecer en domicilio con soporte familiar |

| Crisis no controlable | Traslado al hospital de referencia |

| Fallecimiento esperado | Verificar signos de muerte, contactar con coordinador |

| Duda sobre plan de cuidados | Contactar con equipo de paliativos o médico responsable |

3. Errores críticos

No respetar el plan de cuidados o las decisiones anticipadas.

Iniciar maniobras de RCP en paciente con orden de no reanimar.

Priorizar constantes sobre confort del paciente.

Separar al paciente de su familia sin necesidad.

No valorar el dolor por falta de escalas adaptadas.

Ignorar la documentación disponible en el domicilio.

Tratar al paciente como un adulto pequeño: la valoración pediátrica es específica.

4. Checklist de repaso

[ ] Confirmo situación paliativa y reviso documentación.

[ ] Aplico TEP: apariencia, respiración, circulación.

[ ] Valoro dolor con escala adecuada.

[ ] Priorizo confort y presencia familiar.

[ ] Respeto decisiones anticipadas y plan de cuidados.

[ ] Contacto con coordinador o equipo de paliativos ante dudas.

[ ] Registro la actuación y los síntomas observados.

5. Recursos relacionados

Capítulo 07.01 — Triángulo de Evaluación Pediátrica.

Capítulo 07.14 — RCP pediátrica: situaciones especiales y limitación del esfuerzo terapéutico.

Capítulo 17.01 — Valoración del dolor: escalas pediátricas FLACC/FACES.

Capítulo 06.17 — Trauma craneoencefálico pediátrico: manejo prehospitalario específico.

[Guías de Soporte Vital Pediátrico Avanzado (ERC/AHA PeRLS)] — Guías de cuidados paliativos pediátricos prehospitalarios.

Fuentes

[Guías de Soporte Vital Pediátrico Avanzado (ERC/AHA PeRLS)] Borrador generado sin fuentes verificadas.

Puntos pendientes de revisión clínica

Revisar dosis, umbrales, contraindicaciones y plazos contra guía vigente.

Sustituir los `[Guías de Soporte Vital Pediátrico Avanzado (ERC/AHA PeRLS)]` por fuentes con identificador resoluble (DOI/PMID/norma).

Validación por profesional antes de considerar el capítulo completado.